Kuidas on elu pärast Downi sündroomi diagnoosimist?

Pärast seda, kui õppis, et lapsel on Downi sündroom, peaksid vanemad rahulikumaks ja saama võimalikult palju teavet Downi sündroomi kohta, millised on nende omadused, millised on terviseprobleemid, millega laps võib kokku puutuda ja millised on ravi võimalused, mis võivad aidata edendada iseseisvust ja parandada teie lapse elukvaliteeti.

On olemas vanemate ühingud, nagu näiteks APAE, kus saate leida kvaliteetset teavet, usaldust ning ka spetsialiste ja ravimeid, mida on võimalik näidata, et aidata kaasa lapse arengule. Seda tüüpi ühingutel on ikka veel võimalik leida teisi sündroomiga lapsi ja nende vanemaid, kes võivad olla kasulikud, et teada saada, kellel on Downi sündroomi omavad piirangud ja võimalused.

1. Kui kaua sa elad?

Downi sündroomiga inimese eluiga on varieeruv ja seda võivad mõjutada ka kaasasündinud defektid, näiteks süda ja hingamisteede haigused, ning asjakohane meditsiiniline jälgimine. Varem oli paljudel juhtudel eeldatav eluiga mitte rohkem kui 40 aastat, kuid tänapäeval, kui areneda meditsiin ja parandada ravimeid, võib Downi sündroomiga inimene elada üle 70 aasta vanuse.

2. Milliseid katseid on vaja?

Pärast Downi sündroomiga lapse diagnoosimise kinnitamist võib arst nõuda vajaduse korral täiendavaid katseid, näiteks: esimese eluaasta jooksul teostatav karüotüüp, ehhokardiogramm, vereanalüüs ja kilpnäärme hormoonid T3, T4 ja TSH.

Alljärgnev tabel näitab, millised testid tuleks läbi viia ja millises staadiumis neid tuleks läbi viia Downi sündroomiga inimese elu jooksul:

* Echokardiogrammi tohib korrata ainult siis, kui on leitud südame muutusi, kuid sagedust peab näitama Downi sündroomiga inimestega kaasas olev kardioloog.

3. Kuidas on kohaletoimetamine?

Downi sündroomiga lapse sünd võib olla normaalne või loomulik, kuid kardioloog ja neonatoloog peaks olema kättesaadav, kui ta on sündinud enne tähtpäeva, mistõttu vanemad valivad mõnikord keisrilõike. et need arstid ei ole alati haiglates alati kättesaadavad.

Lugege, mida saate teha kiireima keisrilõikega taastamiseks.

4. Millised on kõige sagedamad terviseprobleemid?

Downi sündroomiga isikul on tõenäolisemalt terviseprobleeme nagu:

• Silmades: katarakt, limaskesta pseudostenoos, refraktsioonihäired, mis on vajalikud prillide kandmiseks varases eas.
• Kõrvas: sageli esineb otiti, mis võib soodustada kurtlikkust.
• Süda: Interatrial või interventricular side, atrioventrikulaarne vaheseina defekt.
• Endokriinsüsteem: hüpotüreoidism.
• Veres: leukeemia, aneemia.
• Seedesüsteem: muutused söögitorus, mis põhjustab tagasijooksu, kaksteistsõrmiksoole stenoosi, aglanglionaarse megakolooni, Hirschsprung'i tõve, tsöliaakia.
• Lihased ja liigesed: sidemete nõrkus, kaelal subluksatsioon, puusa dislokatsioon, liigeste ebastabiilsus, mis võib soodustada dislokatsioone.

Selle tagajärjel on vajalik meditsiiniline abivahend kogu eluks, eksamite ja ravi läbiviimine, kui ilmneb mõni neist muutustest.

5. Kuidas on lapse areng?

Lapse lihaste toon on nõrgem ja laps võib veidi kauem aega võtta, et pea pea üksinda hoida, nii et vanemad peaksid olema väga ettevaatlikud ja alati toetama beebi kaela, et vältida kaela kaotus ja isegi vigastus seljaaju.

Downi sündroomi lapse psühhomotoorne areng on natuke aeglasem ja nii võib aega võtta istuda, ronida ja kõndida, kuid ravi psühhomotoorteraapia abil võib aidata neil kiiremini saavutada need arengueesmärgid. Sellel videol on mõned harjutused, mis aitavad teil oma treeningut kodus hoida.

2. eluaastal kipub lapsel esineda sageli gripi, külma, gastroösofageaalse refluksi episoode ja võib korralikult ravida ka pneumooniat ja muid hingamisteede haigusi. Need lapsed saavad igal aastal gripivaktsiini võtta ja tavaliselt võtavad nad sünnitusel respiratoorse siniviiruse vaktsiini, et vältida grippi.

Downi sündroomiga laps võib hakata rääkima hiljem pärast 3. eluaastat, kuid kõnepraktika võib selle aja lühendamisel palju aidata, muutes lapse suhelda perekonna ja sõpradega.

6. Kuidas peaks toit olema?

Downi sündroomiga laps võib imetada rinda, kuid tänu keelte suurusele, raskusele koordineerida imemist hingamise ja lihastega, mis väsivad kiirelt, võib tal tekkida raskusi imetamisega, ehkki neil on veidi koolitust ja kannatlikkust võib ta ka õpetada ainult rindu.

See koolitus on oluline ja aitab lapsel tugevdada näo lihaseid, mis aitavad tal kiiremini rääkida, kuid igal juhul võib ema ka piima ära võtta ja seejärel pudelisse anda lapsele.

Tutvuge algajate jaoks mõeldud rinnapiima juhendiga

Eksklusiivne rinnaga toitmine on soovitatav ka kuni kuus kuud, kui võite sisestada teisi toite. Sa peaksid alati eelistama tervislikku toitu, vältides näiteks sooda, rasva ja praadimist.

7. Kuidas toimub kool, töö ja täiskasvanute elu?

Downi sündroomiga lapsed saavad õppida tavalises koolis, kuid erikoolist saavad kasu paljud raskused või vaimne alaareng. Sellised tegevused nagu kehalise kasvatuse ja kunstiõpetus on alati teretulnud ja aitavad inimestel oma tundeid mõista ja end paremini väljendada.

Downi sündroomiga inimene on magus, lahkuv, ühiskondlik ning oskab õppida, õppida ja isegi kolledžisse minna ja töötada. Seal on lugusid üliõpilastest, kes ENEMit tegid, läksid kolledžisse ja said kuupäeva, said seksi ja isegi abiellusid, ja paar võib elada üksi, lugedes üksteise toetust.

Kuna Downi sündroomiga isikul on tavaliselt regulaarselt kaalus, on kehalise aktiivsuse kasulikkus, näiteks ideaalse kehakaalu hoidmine, lihasjõu suurenemine, liigeskahjustuste vältimine ja sotsialiseerimise hõlbustamine. Kuid selleks, et tagada ohutus tegevuste nagu jõusaal, kulturismis, ujumine ja ratsutamine, võib arst nõuda röntgenikiirte sagedamini, et hinnata näiteks emakakaela lülisambaid, mis võivad kannatada dislokatsioonide all.

Downi sündroomiga poiss on peaaegu alati viljatu, kuid Downi sündroomiga tüdrukud saavad rasestuda, kuid neil on hea võimalus saada sama sünniga laps.