Olles teadnud, et lapsel on Downi sündroom, peaksid vanemad rahunema ja otsima võimalikult palju teavet selle kohta, mis on Downi sündroom, millised on selle omadused, millised on terviseprobleemid, millega laps võib kokku puutuda ja millised on ravivõimalused, mis võivad aidata autonoomiat edendada ja parandada oma lapse elukvaliteeti.
On lapsevanemate ühendusi, näiteks APAE, kust on võimalik leida kvaliteetset ja usaldusväärset teavet ning ka spetsialiste ja ravimeetodeid, mida saab näidata teie lapse arengule. Seda tüüpi kooslustes on võimalik leida ka teisi sündroomiga lapsi ja nende vanemaid, mis võib olla kasulik teada Downi sündroomiga inimesel esinevaid piiranguid ja võimalusi.
1. Kui kaua sa elad?
Downi sündroomiga inimese eeldatav eluiga on erinev ja seda võivad mõjutada näiteks sünnidefektid, näiteks südame- ja hingamishäired, ning viiakse läbi asjakohane meditsiiniline jälgimine. Varem ei olnud paljudel juhtudel keskmine eluiga üle 40 aasta vana, kuid tänapäeval võib Downi sündroomiga inimene meditsiini edusammude ja ravi paranemisega elada üle 70 aasta.
2. Milliseid eksameid on vaja?
Pärast Downi sündroomiga lapse diagnoosi kinnitamist võib arst vajadusel määrata täiendavaid uuringuid, näiteks: karüotüüp, mida tuleb teha kuni 1. eluaastani, ehhokardiogramm, vereanalüüs ja kilpnäärmehormoonid T3, T4 ja TSH.
Allolevas tabelis on näidatud, milliseid katseid tuleks teha ja millises etapis tuleks need Downi sündroomiga inimese elu jooksul läbi viia:
* Ehhokardiogrammi tohib korrata ainult siis, kui leitakse mingeid südamehaigusi, kuid sageduse peab näitama kardioloog, kes Downi sündroomiga inimest saadab.
3. Kuidas kättetoimetamine käib?
Downi sündroomiga lapse sünnitamine võib olla normaalne või loomulik, kuid on vaja, et kardioloog ja neonatoloog peaksid olema kättesaadavad, kui ta on sündinud enne ettenähtud kuupäeva, ja seetõttu valivad vanemad mõnikord keisrilõike, juba, et neid arste pole haiglates alati kogu aeg saadaval.
Uurige, mida saate teha keisrilõike kiiremaks taastumiseks.
4. Millised on kõige levinumad terviseprobleemid?
Downi sündroomiga inimestel on sagedamini selliseid terviseprobleeme:
- Silmades: Katarakt, pisarakanali pseudostenoos, murdumisvõimalus ja prillid peavad olema varases eas.
- Kõrvades: sage kõrvapõletik, mis võib soodustada kurtust.
- Südames: interatriaalne või kambridevaheline suhtlus, atrioventrikulaarse vaheseina defekt.
- Endokriinsüsteemis: hüpotüreoidism.
- Veres: leukeemia, aneemia.
- Seedesüsteemis: refluksi põhjustav muutus söögitorus, kaksteistsõrmiksoole stenoos, aganglioniline megakoolon, Hirschsprungi tõbi, tsöliaakia.
- Lihastes ja liigestes: sidemete nõrkus, subluksatsioon emakakaelas, puusaliigese nihestus, liigeste ebastabiilsus, mis võib soodustada nihestusi.
Seetõttu on vaja järgida arsti kogu elu, tehes katseid ja ravimeetodeid, kui mõni neist muutustest ilmneb.
5. Kuidas on lapse areng?
Lapse lihastoonus on nõrgem ja seetõttu võib beebil pea üksi hoidmine veidi kauem aega võtta ning seetõttu peaksid vanemad olema väga ettevaatlikud ja alati toetama lapse kaela, et vältida emakakaela nihestust ja isegi seljaaju vigastusi.
Downi sündroomiga lapse psühhomotoorne areng on veidi aeglasem ja seetõttu võib istumine, roomamine ja kõndimine aega võtta, kuid psühhomotoorse füsioteraapiaga töötlemine võib aidata neil jõuda nende kiirema arengu verstapostideni. Selles videos on mõned harjutused, mis aitavad teil treeningut kodus hoida:
Kuni 2. eluaastani kipuvad beebil sageli esinema gripi-, külma-, gastroösofageaalse refluksi episoodid ning õigel ravil võib tal olla kopsupõletik ja muud hingamisteede haigused. Need lapsed saavad gripivaktsiini igal aastal ja gripi ennetamiseks saavad nad tavaliselt sündides respiratoorse süntsütiaalse viiruse vaktsiini.
Downi sündroomiga laps võib rääkima hakata hiljem, pärast 3. eluaastat, kuid logopeediline ravi võib palju aidata, lühendades seda aega, hõlbustades lapse suhtlemist pere ja sõpradega.
6. Kuidas toit peaks olema?
Downi sündroomiga laps võib imetada, kuid keele suuruse, imemise koos hingamisega kooskõlastamise raskuste ja kiiresti väsivate lihaste tõttu võib tal olla imetamisega probleeme, ehkki vähese väljaõppe ja kannatlikkusega. ainult rinnaga toita.
See koolitus on oluline ja võib aidata lapsel tugevdada näolihaseid, mis aitavad tal kiiremini rääkida, kuid igal juhul saab ema piima väljendada ka rinnapumbaga ja pakkuda seda siis lapsele pudeliga .
Vaadake täielikku imetamise juhendit algajatele
Eksklusiivne rinnaga toitmine on soovitatav ka kuni 6 kuud, mil saab kasutada muid toite. Eelistada tuleks alati tervislikke toite, vältides näiteks soodat, rasva ja praadimist.
7. Milline on kool, töö ja täiskasvanute elu?
Downi sündroomiga lapsed saavad õppida tavakoolis, kuid erikoolist saavad kasu need, kellel on palju õpiraskusi või vaimne alaareng. Sellised tegevused nagu kehaline kasvatus ja kunstiharidus on alati teretulnud ja aitavad inimestel oma tundeid mõista ja ennast paremini väljendada.
Downi sündroomiga inimene on armas, lahknev, seltskondlik ja on võimeline ka õppima, saab õppida ja võib minna isegi kõrgkooli ja tööle. On lugusid tudengitest, kes tegid ENEM-i, käisid ülikoolis ja suudavad kohtamas käia, seksida ja isegi abielluda ning paar saab elada üksi, lootes ainult üksteise toetusele.
Kuna Downi sündroomiga inimesel on kalduvus kaalus juurde võtta, annab regulaarne kehaline aktiivsus palju eeliseid, näiteks ideaalse kaalu säilitamine, lihasjõu suurendamine, liigeste vigastuste vältimine ja sotsialiseerumise hõlbustamine. Kuid ohutuse tagamiseks selliste tegevuste ajal nagu jõusaal, jõutreening, ujumine, ratsutamine, võib arst määrata emakakaela selgroo hindamiseks sagedamini röntgenuuringuid, mis võivad kannatada näiteks nihestuste all.
Downi sündroomiga poiss on peaaegu alati steriilne, kuid Downi sündroomiga tüdrukud võivad küll rasestuda, kuid neil on suur võimalus saada sama sündroomiga laps.
Kas see informatsioon oli kasulik?
jah ei
Teie arvamus on oluline! Kirjutage siia, kuidas saaksime oma teksti paremaks muuta:
Kas küsimusi on? Vastamiseks klõpsake siin.
E-post, millele soovite vastust saada:
Kontrollige meile saadetud kinnitusmeili.
Sinu nimi:
Külastuse põhjus:
--- Valige oma põhjus --- HaigusElake pareminiAitage teist inimestHankige teadmisi
Kas olete tervishoiutöötaja?
EiArst, farmaatsiaõde, toitumisspetsialist, biomeditsiiniline, füsioterapeut, kosmeetik, muu
